Advocacy e Pesquisa, Escola de Dados

Colunas ausentes: gênero e raça nos dados da Covid-19

20 jul de 2020, por OKBR

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Reflexões sobre vieses de gênero e raça na coleta e análise de dados avançaram nos últimos anos e, no contexto da pandemia da Covid-19, ganham uma urgência ainda maior. Sabemos que, ao mesmo tempo em que são fundamentais para reagirmos à disseminação do vírus, os dados não são neutros e merecem sempre uma leitura crítica.

Este é um aspecto importante do trabalho com dados, que foi abordado em uma postagem recente da Escola de Dados. O texto resume o artigo de Catherine D’Ignazio, ‘Colocando Dados em Contexto’, refletindo sobre por que os dados nunca são neutros. Ao contrário, são sempre utilizados e coletados em um contexto e motivos específicos.

Aqui, veremos algo um pouco mais específico, com foco nos dados de gênero e raça dos casos de Covid-19. Revisaremos alguns problemas comuns entre as bases de dados disponíveis nos estados e no governo federal. Também reuniremos referências importantes para quem quer se aprofundar no tema.

Dados de saúde, gênero e raça

Apesar de recente, o tema não é propriamente novo. Já há um acúmulo de discussões sobre vieses de gênero na área da saúde, por exemplo. De fato, o androcentrismo dos dados na área de saúde não começou com esta pandemia.

No artigo “Uma abordagem interseccional à pandemia? Dados com recorte de gênero, desagregação e Covid-19”, Natalie Cleveland faz esta crítica, citando um exemplo do livro Invisible Womens (2019) de Caroline Criado Perez, que trata do tema. A passagem mostra os impactos desastrosos de vieses masculinos nos dados de saúde e possíveis consequências fatais.

Segundo Perez, enquanto a comunidade médica aponta a dor no peito e no braço esquerdo como sintoma principal de ataques no coração, as mulheres tendem a experimentar outros sintomas, que são considerados “atípicos”. Por conta do não reconhecimento dos sintomas, mulheres são 50% mais propensas a serem mal diagnosticadas, e isso leva a uma mortalidade mais alta.

Esta perspectiva crítica sobre os dados é aprofundada no livro Data Feminism, lançado este ano por Catherine D’Ignazio e Lauren Klein. Elas explicam que o feminismo não é apenas sobre mulheres e sequer é apenas sobre gênero: feminismo trata de poder e quem o exerce.

“Em um mundo onde dados são poderes, e o poder está distribuído desigualmente, o feminismo pode nos ajudar a entender melhor como ele opera e como pode ser desafiado. Como feministas de dados (data feminists), com um grupo que inclua mulheres, homens, não-binários, pessoas queers e todas as demais, nós podemos dar passos, juntas, em direção a um mundo mais igualitário e justo”, afirmam.

No contexto da pandemia de Covid-19, estes passos incluem a luta pela transparência e a publicação de dados desagregados, com maior nível de granularidade. Dados agregados não são suficientes para compreender fenômenos complexos. Eles limitam pesquisas sobre o tema e favorecem interpretações equivocadas sobre a realidade. Por exemplo, a racialização dos dados ajuda a reunir evidências sobre as desigualdades existentes e a ocultação dessas informações favorece discursos negacionistas sobre o racismo e a crença em uma suposta “democracia racial”.

A disponibilização de microdados na área de saúde também é um passo importante para a criação de políticas mais equitativas, porém os avanços ainda são tímidos. Apenas no ano passado, em 2019, a Organização Mundial da Saúde (OMS) começou a divulgar dados desagregados sobre sexo. Isso revelou informações importantes para a avaliação dos sistemas de saúde. Mostrou, por exemplo, que as mulheres têm expectativa de vida maior que os homens no mundo todo, especialmente mais nos países mais ricos. Já nos países mais pobres a diferença é menor e as mortes por causas relacionadas à maternidade se destacam. Segundo a OMS, 1 em 41 mulheres morrem de causas maternas em países de baixa renda, enquanto a proporção de é 1 para 3.300 em países ricos.

Dados desagregados são importantes para contermos o avanço da doença, pois, além das diferenças biológicas, há também particularidades sociais que aumentam ou diminuem o risco das pessoas de se infectar. As mulheres estão na linha de frente do combate à pandemia, por exemplo. Pessoas do gênero feminino têm historicamente desempenhado tarefas de cuidado em ambientes domésticos e hospitalares, expondo-se mais ao contágio.

“Em 104 países examinados pela OMS, estima-se que mulheres representam 67% da força de trabalho da área de saúde — arriscando-se em uma exposição desproporcional ao vírus”, afirma Natalie Cleveland.

Outros grupos expostos são o de pessoas negras e com baixa renda. E também pessoas empregadas em serviços essenciais ou com trabalhos informais nas ruas, além de pessoas indígenas, que em geral possuem menor acesso aos serviços de saúde e assistência básica no Brasil. De forma mais ampla, também já há reflexões aprofundadas sobre racismo algorítmico (vide o trabalho de Tarcízio Silva) e vieses de raça em decisões e interpretações baseadas em dados. No caso do novo coronavírus, estas particularidades, ausências e vieses impactam a própria forma como compreendemos as necessidades demandadas no sistema público de saúde.

Neste texto, tentaremos fazer uma revisão da situação atual dos dados de Covid-19 e um compilado de referências, sob uma perspectiva interseccional. Longe de esgotar todas possibilidades sobre o tema, queremos apenas lançar uma visão geral sobre os dados atuais, suas ausências e possibilidades. Para quem quiser se aprofundar no tema, o levantamento colaborativo ‘Covid-19 e desigualdades de gênero e raça’, feito pelas politólogas Marcia Cândido e Talita Tanscheit, sistematiza mais de 70 referências, fontes e dados sobre o tema.

Avaliação da transparência nos estados

Por aqui, desde abril de 2020, com o lançamento Índice de Transparência da Covid-19, a Open Knowledge Brasil monitora a disponibilização de dados sobre o novo coronavírus no país. No dia 10 de julho, foi lançada a segunda versão do Índice, que faz avaliação de 26 parâmetros, entre eles o de raça/cor e etnias indígenas.

Periodicamente, a Open Knowledge Brasil verifica a qualidade dos dados publicados pelos estados brasileiros sobre a atual pandemia (confira os links para os dados estaduais na planilha de avaliação do projeto). O novo índice também checa com maior rigor a disposição de microdados de acordo com diversos critérios, além do formato do arquivo no qual as informações estão disponibilizadas.

O último levantamento identificou que apenas 2 estados publicam microdados de maneira considerada satisfatória (Espírito Santo e Rio Grande do Norte). 10 estados (37%) não publicaram microdados e outros 15 o fizeram, mas atendendo apenas parcialmente às categorias avaliadas. O Índice revela ainda que 61% dos entes da união já informam dados sobre raça, mas apenas 4 estados divulgam etnias indígenas (Amazonas, Mato grosso do Sul, Paraná e Sergipe).

Desde quando a transparência sobre o assunto ainda era bastante reduzida, o Índice acompanhou a divulgação dos casos confirmados de Covid-19 por sexo no Brasil.  Durante os dois primeiros meses, os dados divulgados pelos estados foram acompanhados semanalmente com os boletins da Open Knowledge Brasil. O trabalho de monitoramento ajudou a pressionar por mais transparência e houve progresso: o índice médio de transparência dos estados passou de 29 a 84 pontos.

No início de abril, apenas três estados (Alagoas, Mato Grosso do Sul e Pernambuco) apresentavam informações detalhadas em todas categorias avaliadas naquele momento. Na época, quase metade (46%) das unidades federativas não disponibilizavam informações sobre a incidência de casos entre os sexos para todos os grupos avaliados. Além do governo federal, 8 estados não apresentavam nenhuma informação sobre o sexo dos casos confirmados de Covid-19, somado a outros 4 estados, que apresentavam informações parciais sobre algum grupo.

Dois meses depois, na avaliação divulgada no dia 11 de junho, a porcentagem de governos que não disponibilizaram informações detalhadas caiu para 21%. E 15% dos estados disponibilizaram informações granulares parciais. No momento, todos os estados apresentam pelo menos o número agregado de casos confirmados por sexo.

Ausência de dados no governo federal

Os dados estaduais sobre casos confirmados alimentam as bases de dados do governo federal, que conta ainda com outros sistemas de informações importantes para compreendermos a atual pandemia. Cada uma destas bases captura os impactos do novo coronavírus de uma forma distinta, com suas próprias debilidades e características.

Para entender melhor a disponibilização de informações nacionais sobre gênero e raça, vamos revisar abaixo as principais fontes de dados primários do Ministério da Saúde relacionadas à Covid-19.

As informações sobre casos do novo coronavírus exibidas em sites como o Painel Coronavírus são obtidas por meio da agregação de dados inseridos pelos órgãos estaduais nas bases de dados abaixo:

Banco de Dados de Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG): sistema que registra casos graves de problemas respiratórios. Os dados são registrados pelo Sistema de Informação de Vigilância Epidemiológica da Gripe (SIVEP-Gripe), que foi criado em 2009 por conta da pandemia de H1N1. Hoje, inclui casos de Covid-19, mas também de outras enfermidades respiratórias pois a SRAG é caracterizada por um conjunto amplo de sintomas, como febre, tosse ou dor de garganta e dificuldade de respirar. Tem campos de preenchimento não-obrigatório para sexo, raça e etnia indígena.

Vigilância da Síndrome Gripal: casos notificados que sejam suspeitos de Covid-19, considerados leves ou moderados. Os dados são coletados pelo sistema e-SUS VE Notifica, em uso desde março de 2020. Segundo o Ministério da Saúde, são dados preliminares e não incluem “informações de estados e municípios que utilizam sistemas próprios de notificação de casos suspeitos”. As informações sobre gênero estão disponíveis nos microdados, porém, quanto à raça, o campo está presente na ficha de investigação e, de acordo com o instrutivo de preenchimento, pode ser completado automaticamente  quando um CPF (campo obrigatório) é digitado no sistema, a partir de informações da Receita Federal. Porém, não há informações raciais na base de dados que encontra-se aberta à sociedade. A assessoria de imprensa do Ministério de Saúde apontou que os dados (agregados)  sobre raça estão no Boletim Epidemiológico Especial, porém, até o momento da publicação do texto, não informou por qual razão o campo de raça está suprimido nos microdados.

Em resumo, eis o quadro comparativo entre as bases de dados citadas.

Fonte Gênero Raça Etnia
Sivep-Gripe
Síndrome Gripal

Apenas a base do Sivep-Gripe contém microdados com detalhamento de sexo, raça e etnia. Mas ainda assim há problemas.

A ficha de notificação do sistema que monitora casos de hospitalização por SRAG até tem campo próprio para identificação de raça ou etnia, conforme os padrões estabelecidos pelo IBGE. Porém, o protocolo de preenchimento o classifica como “campo essencial”, uma categoria cujo preenchimento não é obrigatório.

A lacuna é visível. A coluna com as informações sobre sexo dos pacientes é bastante completa, porém, 17% dos registros não declaram o campo de ‘raça’. Confira aqui o notebook com o resultado da análise com dados de 14 de julho.

O mesmo problema vale para as etnias. Caso a raça declarada seja indígena, há outro “campo essencial” para que seja descrita a etnia da pessoa. Porém, segundo nossa consulta, existiam 1178 registros de casos entre indígenas nesta tabela, mas o campo de etnia estava preenchido em apenas 721 registros.

Os dados de hospitalização por SRAG do SIVEP-Gripe também são utilizados pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no sistema InfoGripe, cujo repositório de dados foi disponibilizado em abril. Nele, é possível consultar a série histórica do registro de sintomas de SRAG por região, sexo, idade e semana epidemiológica. O diferencial é que a Fiocruz aplica modelos estatísticos para corrigir o atraso na notificação dos casos mais recentes.

Povos indígenas e quilombolas

Existem também dados sobre casos do novo coronavírus em alguns grupos populacionais específicos, como indígenas e quilombolas. Neste caso, destacam-se o papel das organizações não-governamentais que sistematizam seus próprios dados sobre o tema, suprindo lacunas e deficiências das informações oficiais.

Os dados oficiais sobre casos confirmados de Covid-19 entre indígenas são publicados no painel Boletim Epidemiológico da SESAI – Covid-19, pela Secretaria Especial de Saúde Indígena (SESAI). Eles contabilizam as ocorrências entre indígenas aldeados e atendidos nas regiões dos Distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEI), e outros casos são notificados pelos sistemas usuais do SUS. O painel informa a região de apuração dos casos, porém informações sobre sexo e etnia são ausentes.

Os microdados coletados pelos DSEI não são disponibilizados ao público, e embora pedidos de acesso tenham sido encaminhados junto ao Sistema Eletrônico do Serviço de Informações ao Cidadão (e-SIC) via Lei de Acesso à Informação, os documentos em resposta direcionam para o painel do boletim epidemiológico publicado pela SESAI.

Do lado da sociedade civil, a Articulação dos Povos Indígenas do Brasil (Apib), em um esforço coletivo com as organizações indígenas regionais, disponibiliza Dados do Comitê Nacional pela Vida e Memória Indígena, que são divergentes dos oficiais publicados pela SESAI. Este painel de monitoramento publica o somatório dos casos entre indígenas que vivem em território urbano apurados pelo Comitê aos contabilizados pelos DSEI. Os dados apresentados são agregados por etnia, mas informações sobre sexo são ausentes.

O Instituto Socioambiental reproduz estas informações na plataforma Covid-19 e os Povos Indígenas, que traz também os dados de monitoramento da SESAI e um compilado de notícias. O Instituto também atua com a Coordenação Nacional de Articulação das Comunidades Negras Rurais Quilombolas (CONAQ) no monitoramento dos casos em certos territórios, disponibilizando dados na plataforma Observatório da Covid-19 nos Quilombos. Ela informa o local, o número de casos e óbitos confirmados, mas dados sobre gênero são ausentes.

Bases de dados e referências internacionais

Apesar do foco no contexto nacional, vale a pena mencionar algumas iniciativas internacionais nesta área. Para entender a dimensão de gênero e raça nos dados da Covid-19 globalmente, vale a pena conferir o trabalho da OMS em parceria com a ONU Mulheres, que criou um rastreador de casos de Covid-19 em todo o mundo, disponibilizando dados detalhados por sexo e idade.

A Global Health 50/50 também organizou um repositório de dados da Covid-19 desagregados por sexo, compilando semanalmente informações sobre o tema. A organização é baseada no University College London e, além de dados, reúne também gráficos e análises sobre o tema.

Por fim, a Data2x reuniu outros diversos links e referências sobre a Covid-19 e gênero. As referências estão organizadas por categorias, tais como a liderança feminina na resposta à pandemia, o impacto sobre a comunidade LGBTQ, violência doméstica, entre outros.

Texto por Adriano Belisário e Edilaine Santos, com colaboração de Camille Moura e Fernanda Campagnucci. Nathália Duarte e Thiago Teixeira também colaboraram com a tradução do artigo de Natalie Cleveland, que inspirou este texto.


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